Fond Charles-Émile Gendron

Click here to edit subtitle

Bienvenue!

Bonjour et bienvenue sur le site du Fond Charles-Émile Gendron. Nous tenons à vous remercier du temps et de l'intérêt que vous portez à notre cause!

Charles-Émile 3 ans

Quelques chiffres

CARDIOPATHIES

1 enfant sur 100 naîtra avec une malformation cardiaque. Les malformations du coeur sont vingt fois plus courantes que la fibrose kystique et au moins dix fois plus communes que la leucémie et le cancer chez l'enfant. Dans 90% des cas, la cause des malformations demeure inconnue (congénitale). 

Il existe plus de 200 types de malformations cardiaques connues. Certaines sont extrêmement graves ou incompatibles avec une vie normale et prolongée, tandis que d'autres nécessitent une chirurgie précoce ou tardive. 

Les troubles de la conduction cardiaque peuvent nécessiter la pose d'un stimulateur cardiaque 'pacemaker'. Enfin, certaines malformations se corrigent spontanément.

TED/TSA AUTISME

Au Québec, les derniers chiffres du ministère nous montrent que 1 enfant sur 117 sera diagnostiqué avec un TED/TSA.

La Montérégie est en haut du classement avec 1 enfant sur 87!

* Définitions:
TED ::  Trouble envahissant du développement (ancien terme)
TSA :: Trouble dans le spectre de l’autisme (nouveau terme)

Charles-Émile a 4 ans, il est cardiaque (à ce jour, il a eu 12 opérations, dont 2 à cœur ouvert), TED/TSA* (Autiste) et dyspraxique verbal. Vous pouvez lire le résumé de son histoire à la page 'Notre histoire' mais attention cette page contient des photos post opératoires de Charles-Émile qui peuvent choquer.

Malgré le fait que son cœur aille mieux, le rétrécissement des artères à l’intérieur de ses poumons (artères lobaires) a causé la perte de deux de celles-ci sur cinq et d’autres opérations par cathétérismes sont à prévoir pour remédier à ce problème. 

De plus, les multiples intubations qu’il a subies depuis sa naissance sont probablement la cause des laryngites striduleuses dont il souffre au moindre rhume

En août 2010, après plusieurs tentatives pour avoir un diagnostique au public (peut prendre jusqu'à 2 ans) nous nous sommes tournés vers une clinique privée pour avoir une évaluation. Une autre surprise de taille nous attendait. Nous avons reçu un diagnostique de TED/TSA autisme. Suite au diagnostique, et puisqu'encore une fois il y a près de 2 ans d'attente pour recevoir des traitements au public, nous nous sommes une fois de plus tournés vers le privé. Ergothérapie et orthophonie sont les deux thérapies que Charles-Émile reçoit régulièrement. Solution rapide mais Oh! combien coûteuse… 

Suivit en ergothérapie depuis près d'un an avec la méthode Padovan, il fait des progrès énormes! Charles-Émile était un petit garçon qui ne parlait pas, qui grognait beaucoup et pouvait faire de très grosses crises sans raison. Nous n'avions pas de contacts visuels, aucune communication, beaucoup d'agitation, d'écholalie, des contacts physiques difficiles, même pour nous. Il était en recherche sensorielle constante. Aujourd'hui, grâce à l'ergothérapie, nous avons un autre petit garçon! Il est beaucoup plus calme, capable de faire de petites phrases. La majorité du temps, il nous regarde dans les yeux et l'écholalie a presque disparue enfin!

Pour ce qui est de l'orthophonie, son langage se développe tranquillement mais sûrement. Sa dyspraxie n'aidant pas à la cause, sa progression est plus lente mais les moindres progrès sont accueillis avec grande joie!  

C'est pour combler le manque de salaire de maman, qui doit rester à la maison et ainsi amortir les quelques 15 000$ de frais (pour les deux enfants) reliés aux nombreuses thérapies et à l'achat de matériel spécialisé, que nous devons mettre en place plusieurs campagnes de levées de fonds.

Par le biais de ce site, vous pourrez nous aider en vous procurant quelque chose dans notre boutique en ligne ou en faisant simplement un don.

Merci du fond du coeur!